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LA STORIA – PAOLA MORANDI, SE L’AUTONOMIA E’ UNA CONDANNA

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Ricorrerà in appello Paola Morandi, contro la sentenza che nel primo grado di giudizio «forse frettolosamente» – dice – l’ha giudicata colpevole. La colpa di Paola Morandi sembra essere l’autonomia, la normalità conquistata faticosamente a dispetto della malattia rara che, purtroppo, 27 anni fa l’ha resa cieca. «La mia malattia si chiama Lhon – spiega Morandi – dall’occhio destro non vedo nulla ad eccezione di una macchia bianca, un fastidioso faro sempre acceso. 

Nell’occhio sinistro conservo un residuo che a volte mi permette di vedere lateralmente delle forme e luci non sempre definite. Un residuo ben inferiore al 3%, la soglia individuata dalla legge sotto la quale si è definiti “ciechi totali”. Ho dovuto faticare molto per riportare la normalità nella mia vita e in quella della mia famiglia». La malattia mitocondriale che le ha atrofizzato entrambi i nervi ottici sconvolge la vita di Paola quando ha 30 anni, e con un figlio di appena 24 mesi da accudire deve rapidamente riorganizzarsi. Quindi gli adattamenti continui per via degli spostamenti familiari che la portano – insieme al figlio e al marito, l’Ammiraglio della Marina Militare, Paolo Treu – dal North Carolina, a Grottaglie e poi a Roma.
«La disabilità visiva è un ostacolo enorme ma non impossibile da superare, possiamo fare tutto ma raggiungere una condizione di normalità implica uno sforzo madornale e una dose di coraggio che non deve mai abbandonarci» racconta Paola Morandi, fiaccata solo un po’ dalla vicenda che hanno raccontato le cronache giudiziarie, ma ancor più determinata ad ottenere giustizia e a proseguire il suo lavoro al servizio della comunità dei disabili visivi.
«C’è un solo modo per garantire le persone non vedenti e tutelarle da marchiani errori giudiziari – dice Morandi – inserire nella legge 138/2001 l’OCT, l’unico esame diagnostico che non lascia spazio a dubbi. Ne parlerò presto con il sottosegretario alla disabilità Vincenzo Zoccano che ha dimostrato sensibilità a riguardo. Le malattie rare che danneggiano la vista sono ben più di 900, c’è molto da fare e sono impegnata in Europa per aumentare il campo delle tutele per i disabili visivi in conseguenza di malattie rare, come membro italiano della ERN – European Reference Network».
L’impegno sociale di Paola Morandi è una ulteriore conquista nel lavoro costante per rendersi autonoma, superando difficoltà sempre crescenti fino a raggiungere un buon grado di autosufficienza. «Le persone non vedenti possono diventare abili – chiarisce la signora Morandi -. Imparare i percorsi da fare a piedi o con i mezzi pubblici, utilizzare il bastone bianco, gli ausili, le app di sintesi vocale e quelle – oggi sono numerose – che descrivono le scene, leggono le etichette, segnalano le fermate dei mezzi pubblici, aiutano nella quotidianità».
La testimonianza della signora Morandi si fa più seria nei ricordi: «sono stati durissimi i primi tempi in America dove ho studiato il braille e come muovermi in autonomia, sorretta da una comunità solidale di amici. Poi è arrivato il cambiamento radicale, il trasferimento in Italia. La determinazione, il coraggio non bastano mai. Ho dovuto moltiplicare gli sforzi per raggiungere da sola il centro trombosi dell’Olgiata dove dovevo recarmi settimanalmente per dei controlli medici. Dopo vent’anni ho imparato il percorso per raggiungere con i mezzi di trasporto pubblico il quartiere Prati e la sede dell’Uici. Ci vuole uno sforzo di concentrazione indicibile per non smarrirsi, non cadere, insieme a Scarlett, il bastone bianco. L’ho chiamata come il romanzo di Hawthorne “La lettera scarlatta” perché ci segnala agli altri come un marchio, il segno della cecità».
Il processo di appello, dopo la vittoria in sede civile, servirà a Paola Morandi per accendere ancora il faro sulle malattie rare che portano alla cecità e, soprattutto, sull’integrazione sociale di ciechi e ipovedenti che passa per un faticoso e lungo lavoro sulle autonomie personali. Per questo la comunità dei disabili visivi, insieme al mondo dell’associazionismo e al Sant’Alessio, ha fatto quadrato intorno a Paola e confida nella più rapida e positiva risoluzione della vicenda giudiziaria. Questo anche per incentivare i disabili visivi a proseguire con fiducia il difficile percorso per rafforzare le autonomie personali e rendersi indipendenti, in modo da creare tutte le condizioni per raggiungere l’inclusione nella società, diritto sancito dalla Convenzione Onu dei diritti delle persone disabili.

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